als-net.gr, chrisxx.com, steliospissis.com.cy, dionff.freegr.net

Στη σελίδα als-net.gr υπάρχει το site του Φώτη Τζίμα. Τον Μάρτιο του 2004 διαγνώστηκε ως ασθενής με ALS.

ΑΠΟ ΤΗΝ ΣΕΛΙΔΑ ΑΥΤΗ ΘΑ ΠΡΟΒΑΛΛΟΝΤΑΙ ΣΤΟ ΕΞΗΣ ΠΛΗΡΟΦΟΡΙΕΣ ΣΧΕΤΙΚΕΣ ΜΕ ΤΗΝ ΑΣΘΕΝΕΙΑ ALS/MND (ΠΛΕΥΡΙΚΗ ΑΜΥΟΤΡΟΦΙΚΗ ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ), ΔΕΔΟΜΕΝΟΥ ΟΤΙ ΑΠΟΥΣΙΑΖΕΙ ΠΑΝΤΕΛΩΣ ΚΡΑΤΙΚΗ ΠΛΗΡΟΦΟΡΗΣΗ ΣΤΗΝ ΧΩΡΑ ΜΑΣ. Ο ΣΚΟΠΟΣ ΜΟΥ ΕΙΝΑΙ ΝΑ ΚΑΤΑΦΕΡΩ ΝΑ ΜΑΘΟΥΝ ΟΙ ΕΛΛΗΝΕΣ ΑΣΘΕΝΕΙΣ ΜΕ ALS ΚΑΙ ΟΙ ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΕΣ ΤΟΥΣ ΤΙ ΔΙΚΑΙΟΥΝΤΑΙ ΑΠΟ ΤΟ ΚΡΑΤΟΣ, ΚΑΙ ΝΑ ΤΟ ΠΑΙΡΝΟΥΝ ΠΡΙΝ ΝΑ ΕΙΝΑΙ ΠΟΛΥ ΑΡΓΑ. ΕΛΠΙΖΩ ΝΑ ΠΡΟΛΑΒΩ…

Στη διεύθυνση chrisxx.com υπάρχει το portal έχει στήσει ο chrisxxx, οποίος έχει τετραπληγία λόγω αυτοκινητιστικού ατυχήματος.

Ξεκίνησα από την Ομόνοια να επιστρέψω στον Πειραιά. Πήρα την εθνική οδό (το ποτάμι) και στο ύψος της Τροχαίας του Αιγάλεω έγινε το ατύχημα, που εξ αιτίας του απέκτησα υψηλή τετραπληγία στον Α4 σπόνδυλο.
Από τότε καθηλώθηκα στο κρεβάτι με τρομερούς πόνους, απόρροια της βλάβης και των λανθασμένων διαγνώσεων των γιατρών.
Πριν από δυο χρόνια με την βοήθεια του εργοθεραπευτή μου , βρήκαμε το τρόπο να χειρίζομαι τον υπολογιστή μου.
Αυτό με βοήθησε πολύ, γιατί μετά το ατύχημα έχασα όλους σχεδόν τους φίλους μου ενώ αδυνατούσα να γνωρίσω νέους, αφού κλείστηκα στο σπίτι . Ο υπολογιστής και το ιντερνετ με βοήθησαν να επικοινωνήσω με τον έξω κόσμο.
Αμέσως κατάλαβα ότι η τεχνολογία μπορεί να σε αποκαταστήσει ακόμα και λειτουργικά, αφού πίσω από τον υπολογιστή όλοι ήμαστε ίσοι .
Το πρόβλημα είναι περισσότερο Κοινωνικό και Οικονομικό παρά λειτουργικό.
Γι’ αυτό και δημιούργησα αυτή την ερασιτεχνική ιστοσελίδα, πρώτον να ενημερώσω με της ταπεινές μου γνώσεις άτομα που δεν έχουν καμιά σχέση με την αναπηρία και δεύτερον να βοηθήσω όσο μπορώ με απλές και φθηνές λύσεις στα πρακτικά προβλήματα των ατόμων με αναπηρία , αφού η τεχνολογία στο χώρο των αναπηρικών συσκευών είναι πολύ ακριβή.

Στη τοποθεσία dionff.freegr.net υπάρχει η σελίδα του Φακίτσα Διονύση. Η πάθηση που έχει είναι τετραπληγία με στοιχεία αθέτωσης.

Αυτό το site δημιουργήθηκε με σκοπό: μέσα από την εμπειρία μου, ως ανάπηρος, να προσπαθήσω να προσφέρω διάφορες λύσεις, την καθημερινότητα του αναπήρου ανθρώπου. Σε αυτό το στόχο θέλω να συμμετέχετε, τις διάφορες συζητήσεις που θα γίνονται στο Forum στη “Συνάντηση φίλων”. Για να ανταλλάσουμε απόψεις για την αναπηρία και όχι μόνο. Με αυτό το τρόπο θα δημιουργήσουμε φιλικό κλίμα. Και που ξέρετε μπορεί να γίνουμε φίλοι.

Στη σελίδα steliospissis.com.cy υπάρχει η προσωπική σελίδα του Στέλιου Πισή. Πάσχει από Μυϊκή Δυστροφία τύπου Duchenne, μια σοβαρή ασθένεια που χτυπά το μυϊκό σύστημα του ασθενή με αποτέλεσμα τη σταδιακή εξασθένιση των μυών.

Τα τελευταία χρόνια η κατάσταση της υγείας του σταδιακά επιδεινώθηκε και έτσι τώρα η ασθένεια τον κρατά μόνιμα σ’ ένα κρεβάτι, μ’ έναν αναπνευστήρα. Παρ’ όλα αυτά, συνεχίζει με ενθουσιασμό και μεράκι, χωρίς να τα βάζει κάτω, να δημιουργεί με τη βοήθεια του ηλεκτρονικού υπολογιστή γράφοντας μία-μία νότα με το ποντίκι.
Τον Ιούνιο του 2005 κυκλοφόρησε ο τρίτος δίσκος του Στέλιου Πισή με τίτλο “Κασταλίας και Σειρήνων”. Ο δίσκος περιλαμβάνει δώδεκα τραγούδια τα οποία γράφτηκαν την περίοδο 1999-2005, σε στίχους του πατέρα του Κλείτου Πισή, αγαπημένων φίλων αλλά και δικούς του. Τα τραγούδια ερμηνεύουν αξιόλογοι Κύπριοι τραγουδιστές καθώς και ο ίδιος ο συνθέτης. Τα έσοδα από τις πωλήσεις του δίσκου, δόθηκαν στην οργάνωση Γιατροί του Κόσμου για ενίσχυση των προσπαθειών ανακούφισης των πληγέντων από το τσουνάμι που έπληξε την νότια Ασία το 2005.
Στις 27 Ιουνίου 2005 απονεμήθηκε στο Στέλιο Πισή το «Βραβείο Θέλησης» στα πλαίσια της διοργάνωσης των βραβείων «Leaders of the Year Awards 2004 (Κύπρου)», θεσμός που για πρώτη φορά διεξάχθηκε στην Κύπρο. Τιμήθηκαν άτομα του πολιτικού, οικονομικού, αθλητικού, δημοσιογραφικού χώρου καθώς και άτομα για την κοινωνική προσφορά τους, που ψηφίστηκαν από το κοινό σε ψηφοφορία που κράτησε μια βδομάδα.
Ένα χρόνο αργότερα στις 9 Μαΐου 2006 απονεμήθηκε στο Στέλιο το βραβείο «Θέλησης και δύναμης ψυχής» στην πανελλήνια διοργάνωση των βραβείων «Leaders of the Year 2005 (Ελλάδας)». Το βραβείο παράλαβε η μητέρα του από την Πρέσβειρα Καλής Θελήσεως της UNESCO Μαριάννα Βαρδινογιάννη στην εκδήλωση απονομής των βραβείων στο Μέγαρο Μουσικής Αθηνών.

Κλείνω με κάτι πολύ ωραίο που διάβασα.

”… Μην προσπαθείς να είσαι φίλος μου. Μου αξίζει κάτι παραπάνω. Γνώρισε με. Ίσως γίνουμε φίλοι.Μην με βοηθάς ακόμα κι αν αυτό σε κάνει να νοιώθεις καλά. Ρώτα με αν χρειάζομαι την βοήθεια σου.Μην με θαυμάζεις. Ο πόθος να ζήσεις μια πλήρη ζωή δεν δικαιολογεί τη λατρεία.Μη λές, μη διορθώνεις, μην καθοδηγείς. ‘Ακου, υποστήριξε, ακολούθα.Μη δουλεύεις πάνω μου. Δούλεψε μαζί μου……..”




    Leave a comment


  • trasnlate